Au Luxembourg, les patients hémophiles ont accès à un traitement optimisé et individualisé. Malgré le niveau élevé des compétences en hématologie au sein des hôpitaux luxembourgeois, l’expertise spécifique en matière d’hémophilie est limitée vu le nombre restreint d’hémophiles dans le pays. Aussi, il n’existe actuellement pas de centre spécialisé dans l’hémophilie au Luxembourg.
Pour ces raisons, beaucoup d’hémophiles au Luxembourg affiliés à la Caisse Nationale de Santé (CNS) se rendent dans des centres spécialisés à l’étranger, notamment au Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT), Uniklinikum Bonn, ou au Service d'hématologie des cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Ces traitements sont pris en charge par la CNS, sur base des « Soins programmés à l’étranger » (via le formulaire européen d’autorisation préalable S2).
L’hémophilie implique le plus souvent un auto-traitement régulier, réalisé par les patients eux-mêmes, sous forme d’injections intraveineuses, administrées à domicile (par exemple, 1 – 2 fois par semaine, selon un schéma thérapeutique prescrit). Mises à part pour les complications ou blessures, les patients hémophiles du Luxembourg bénéficient d’une autonomie qui est le standard en hémophilie et se rendent seulement une à deux fois par an, à leur centre d’hémophilie dans le cadre de contrôles médicaux programmés.
Des changements dans le ravitaillement en produits anti-hémophiliques s’annoncent en Allemagne. Au Luxembourg, la Croix-Rouge luxembourgeoise a cessé le ravitaillement de ces médicaments depuis le début janvier 2026. L’Association Luxembourgeoise des Hémophiles (ALH) s’est investie pour trouver une solution pragmatique et durable. Estimant qu’il est utile de promouvoir un traitement (au moins partiellement) local, l’ALH s’est rapprochée du Service d’Hématologie du Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) ainsi que de sa pharmacie hospitalière afin de mettre en place un nouveau modèle de prise en charge.
Ce modèle repose sur une approche partagée, combinant une prise en charge, un traitement et un suivi médical au Luxembourg par un hématologue au CHL et par des experts en hémophilie dans un centre d’hémophilie de référence, notamment l’IHT de Bonn. Les détails du nouveau concept sont présentés dans les documents annexés au présent article.